厚生労働大臣

-指定難病とは？- 指定難病とは、厚生労働大臣により定められた医療費助成の対象となる難病のことです。指定難病は、発症する患者数が少なく、治療法が確立されていない、または治療費が高額であるなど、患者が医療費の負担に耐え難い状況にある難病です。 指定難病の患者は、医療費助成を受けることができます。医療費助成の対象となるのは、指定難病の治療に直接必要な医療費で、入院費、外来診療費、薬剤費などです。医療費助成は、患者の所得に応じて、全額助成、一部助成、自己負担の3段階に分かれています。 指定難病は、現在307種類あります。指定難病の例としては、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、多発性硬化症（MS）、がんの一種である悪性黒色腫、膠芽腫などがあります。 指定難病は、そのほとんどが原因不明で、治療法も確立されていません。そのため、患者は長期にわたって治療を続ける必要があり、医療費の負担が大きくなります。指定難病の医療費助成は、患者の経済的な負担を軽減し、治療を継続しやすくするための制度です。